Voor Robin: Het streven van een broer naar een revolutie in de geestelijke gezondheidszorg
Sander van den Borne verdedigt op 20 september zijn EngD-proefschrift bij de School of Medical Physics and Engineering Eindhoven, dat deel uitmaakt van de faculteit Biomedical Engineering.De familie van EngD-onderzoeker Sander van den Borne weet maar al te goed welke invloed een psychische aandoening op een gezinslid kan hebben. Sanders zus Robin werd op jonge leeftijd gediagnosticeerd en verloor haar strijd met psychische aandoeningen op slechts negentienjarige leeftijd. Gemotiveerd door het verhaal van zijn zus heeft Van den Borne een technologische oplossing ontwikkeld om artsen en instellingen te helpen om patiënten te monitoren die risicovolle medicatie voor psychische aandoeningen gebruiken.
Als Sander van den Borne over zijn zus Robin praat, komen er allerlei jeugdherinneringen naar boven. “Toen we jonger waren haalden we thuis allerlei kattenkwaad uit”, vertelt hij lachend over zijn jeugd met zijn zus Robin. “Daar hadden we veel plezier in.”
Van den Borne is Engineering Doctorate (EngD)-onderzoeker aan de TU/e en klinisch informaticus in opleiding bij Geestelijke Gezondheidszorg Eindhoven (GGzE). Zijn EngD-programma staat bekend als Clinical Informatics (CI).
In juni 2024 nam Van den Borne deel aan de wetenschapswedstrijd Talking Science van de TU/e, waar hij een inspirerende pitch van drie minuten over zijn EngD-werk deelde. Hij eindigde op een welverdiende tweede plaats met een pitch gebaseerd op het leven van zijn geadopteerde zus Robin.
Robins leven
“Robin werd al op jonge leeftijd gediagnosticeerd als bipolair, en daarnaast had ze nog andere psychische aandoeningen. Om deze aandoeningen onder controle te houden moest ze medicatie nemen. Maar naarmate ze ouder werd, weigerde ze regelmatig om dit te doen”, vertelt Van den Borne.
Eind jaren negentig werd de eerste diagnose bij Robin gesteld toen ze met Sander en de rest van het gezin in het kleine dorpje Hooge Mierde in Noord-Brabant woonde.
In een klein dorp werd over geestelijke aandoeningen gewoon niet gesproken.
EngD-onderzoeker Sander van den Borne
“Dat was in een tijd in Nederland waarin het een taboe was om openlijk over dit soort zaken te spreken”, zegt Van den Borne. “Vooral in een klein dorp met ongeveer 1200 inwoners was dit geen onderwerp van gesprek.”
De medicijnen die Robin nam, vereisten een constante controle van de patiënt door de gezondheidszorg. Daarnaast wisselde Robin verschillende keren van zorgverlener, waardoor ze nog meer medicijnen kreeg voorgeschreven.
“Robin was ongeveer tien of elf jaar oud toen haar problemen met psychische aandoeningen begonnen. In de loop der jaren nam ze veel medicijnen en we weten dat ze, naarmate ze ouder werd, die vaak niet volgens de voorschriften nam. Robin leed bovendien extra omdat de gezondheidszorg in die tijd niet wist hoe ze haar aandoeningen goed moest behandelen.”
Een oplossing voor een ernstig probleem
Helaas voor Sander en zijn familie overleed Robin in 2009 op slechts negentienjarige leeftijd. “Ze ging van de ene zorgorganisatie naar de andere. Uiteindelijk was niemand echt in staat om haar te helpen.”
Het verloop van het leven en de ziekte van zijn zus motiveerde Van den Borne om iets te doen. Als onderdeel van zijn EngD-onderzoek ging hij op zoek naar een oplossing voor een ernstig probleem met betrekking tot medicijnen die aan patiënten worden voorgeschreven: patiëntmonitoring.
Het belang van constante monitoring
“Als je kijkt naar het medicatieproces zoals het nu is, dan kan dat op veel manieren worden verbeterd. Voor een organisatie als Geestelijke Gezondheidszorg Eindhoven (GGzE) is het monitoren van patiënten best lastig. Daarom is de organisatie op zoek naar manieren om dit proces te verbeteren”, zegt Van den Borne.
In het geval van medicijnen voor psychische aandoeningen is controle van cruciaal belang.
Dosering van medicijnen
“Deze medicijnen kunnen zeer schadelijk zijn voor het lichaam. Een te hoge dosis kan tot de dood leiden. Aan de andere kant, als de dosis te laag is, behandelt het misschien de aandoening niet, maar kan het nog steeds het lichaam beschadigen. Het is dus noodzakelijk dat de dosis precies goed is, zodat de patiënt baat heeft bij de medicatie. Desondanks kunnen bepaalde medicijnen de levensduur van mensen met wel vijftien jaar verkorten.”
Dus als een patiënt gespecialiseerde medicatie gebruikt, is zorgvuldige monitoring altijd nodig. Maar dat gebeurt niet zo vaak als zou moeten.
“Mijn tweejarig onderzoek in Nederland bevestigt resultaten van langere onderzoeken in Denemarken en Australië: er zijn veel problemen met het monitoringproces die leiden tot zogenaamde vermijdbare incidenten of problemen. Dit zijn problemen die omzeild zouden kunnen worden met goede en toegewijde patiëntmonitoring.”